La Asociación de Padres de Niños con Cáncer celebra el próximo sábado unas jornadas abiertas al gran público.

El pasado mes de junio, la Asociación de Padres de Niños con Cáncer de Gipuzkoa (Aspanovas), celebraba en el parque de Oiangu, junto a las respectivas asociaciones de Álava y Vizcaya, una nueva edición del encuentro anual familiar «Umeekin». Cita que, por primera vez, dentro del ámbito guipuzcoano, dejaba la capital donostiarra, para abrirse al territorio histórico en ese ánimo de ir derrumbando el tabú existente en torno al tema del cáncer y en concreto del cáncer infantil.

Solos y diferentes

La experiencia resultó totalmente exitosa y representó un gran paso adelante en ese empeño por parte de los miembros de este colectivo de sacudirse ese sentimiento y sensación de considerarse solos y diferentes.

Animados por aquel buen sabor de boca, los componentes de Aspanovas Gipuzkoa van a celebrar este sábado, a partir de las 10.30 de la mañana, en el Palacio Barrena, las «VIII Jornadas Informativas de Atención Integral al Niño con Cáncer».

Nekane Lekuona, miembro de Aspanovas, señala que desde sus inicios la asociación organiza jornadas informativas centradas en la atención de los niños afectados. Jornadas, insiste, que todos los participantes han valorado de forma muy positiva.

Cabe destacar, subraya Nekane Lekuona, que ocho años después, «ésta es la primera vez que éstas jornadas se van a celebrar fuera de Donostia».

Hemos elegido Ordizia, como localidad enclavada en la comarca de Goierri, explica, «teniendo en cuenta que en la asociación hay familias afectadas residentes en Ordizia y que la iniciativa pionera de celebrar, el verano pasado, por primera vez fuera de la capital donostiarra, el Encuentro de Familias Umeekin, fue valorada satisfactoriamente por todos».

Las jornadas informativas sobre la atención integral al niño con cáncer, subraya Nekane Lekuona, mantienen, como principio general, indica, «esa misma idea de reclamar para los afectados y sus familias, la correspondiente acogida y receptividad por parte de todos los ámbitos de la sociedad».

Desde este punto de vista, se trata de unas jornadas abiertas a toda la sociedad en las que pretendemos informar a la población en general, sobre el cáncer infantil y su problemática, a la vez que obtener la solidaridad y sensibilización de la población.

Cara a los afectados, las jornadas pretenden dar una respuesta a las inquietudes y carencias informativas que presentan las familias con un hijo al que se le ha diagnosticado cáncer.
Medicina y Educación

Unas jornadas, añade Nekane Lekuona, en las que pretendemos

implicar a los profesionales de la medicina, y cómo no, a los de la Educación, en la mejora de la calidad de vida del menor afectado y de su familia.

Un encuentro anual, que aprovechamos para dar a conocer la asociación y la labor que la misma desarrolla.

Respecto a los temas previstos para el encuentro de este sábado, buena parte de ellos han sido seleccionados por las propias familias afectadas, teniendo como base, en esta ocasión, sus preocupaciones de tipo médico: utilización del reservorio, su funcionamiento y cuidados , efectos del tratamientos de la radioterapia, en qué consiste la labor del fisioterapeuta en menores afectados de cáncer, diferentes tipos de ejercicio, etc.

Así como en el ámbito educativo: el derecho de asistencia escolar domiciliaria, cómo se solicita, su funcionamiento, etc.

Para ello los organizadores han contactado con el equipo médico del Hospital de Donostia, Hospital de Cruces y con los responsables del Servicio de Asistencia Pedagógica.

Intensa jornada matinal

La jornada de este sábado arranca a las 10.30 de la mañana con la presentación de la asociación y su labor, que llevará a cabo el presidente de Aspanovas-Gipuzkoa; Juan José Carmona, al que acompañará Txaro Gorostiaga, miembro de la entidad.

A las 10.40, turno para Arantxa Ugalde y Amaia Sánchez, responsables del Servicio de Asistencia Pedagógica Domiciliaria.

A las 11.05, recoge el testigo, la doctora Nagore García de Andoin, quien se centrará en el tema: Manejo de catéter reservorio central.

Tras esta primera tanda habrá un turno de ruegos y preguntas.

La apretada agenda prosigue a las 11.45 con la intervención de la doctora Idoia Sukia, fisioterapeuta del Hospital de Donostia, que abordará el tema: «La labor de la fisioterapeuta en niños oncológicos».

A las 12.10, la doctora Aurora Navajas, Jefa de la Unidad de Oncología Pediátrica del Hospital de Cruces y profesora titular de pediatría en la UPV, hablará sobre: «Los efectos a largo plazo de la radioterapia en el crecimiento del niño oncológico».

A las 12.35 segunda ronda de ruegos y preguntas. Para a las 12.50, proceder a la clausura de las jornadas, cierre que corresponderá al doctor Manuel Errezola, Director Territorial de Sanidad en Gipuzkoa, invitado al acto con el objetivo de que conozca in situ la labor de la asociación y las necesidades de las familias afectadas.

A la 1 del mediodía, todos los asistentes están invitados a un lunch, que se servirá en el vecino edificio de D´Elikatuz , almuerzo que supone una prolongación de las jornadas en un ambiente más informal.

En cualquier caso, Nekane Lekuona insiste en que se trata de que las charlas sean de carácter ameno y participativo, es decir, un encuentro en el que las familias tengan la posibilidad de expresar sus inquietudes y preocupaciones a los ponentes.

Asimismo, añade, se evitará el uso excesivo de tecnicismos, teniendo en cuenta que va dirigido a las familias afectadas y a la población en general.

Unas jornadas, reitera Nekane Lekuona, sinónimo de puertas abiertas, por lo que todas las personas que se acerquen serán acogidas con los brazos abiertos.